Journée mondiale de la drépanocytose ; un SOS aux autorités et aux organisations humanitaires.

 La Drépanocytose reste un maladie silencieuse qui fait des victimes parmi les populations, cette maladie génétique souvent méconnue mais qui affecte des millions de personnes à travers le monde, particulièrement en Afrique subsaharienne, en Inde et dans les Caraïbes reste un problème de santé publique selon les experts. La drépanocytose, ou anémie falciforme, n'est pas seulement une maladie, c'est un combat quotidien pour la survie et la dignité de ceux qui en sont atteints. La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang caractérisée par une anomalie de l'hémoglobine, la protéine des globules rouges qui transporte l'oxygène. Chez les personnes de drépanocytose, l'hémoglobine anormale hémoglobine S provoque une déformation des globules rouges, qui prennent une forme de faucille d'où le terme "falciforme" Ces globules rouges anormaux sont rigides, fragiles et ont tendance à s'agglutiner, bloquant ainsi les petits vaisseaux sanguins. Les symptômes de la drépanocytose sont nombreux et peuvent être dévastateurs. Les crises vaso-occlusives, caractérisées par des douleurs intenses et aiguës dans les os, les articulations et les organes, sont les manifestations les plus courantes et les plus redoutées. Elles peuvent durer plusieurs jours et nécessitent souvent une hospitalisation. Au-delà des douleurs, la drépanocytose entraîne une anémie chronique sévère, augmentant la fatigue et diminuant la qualité de vie. Les complications sont variées et peuvent inclure des infections fréquentes (en raison d'une vulnérabilité accrue aux bactéries), des accidents vasculaires cérébraux, des lésions d'organes (reins, foie, poumons, rate), des problèmes oculaires, et des ulcères de jambe. Chez les enfants, la drépanocytose peut provoquer un retard de croissance et de développement. Un enjeu de santé publique majeur. Malgré l'ampleur de son impact, la drépanocytose reste malheureusement sous-diagnostiquée et sous-prise en charge dans de nombreuses régions du monde, notamment en Afrique où elle est la maladie génétique la plus fréquente. Le manque de dépistage néonatal systématique, le coût élevé des traitements et l'accès limité aux soins spécialisés contribuent à une mortalité infantile élevée et à une espérance de vie réduite pour les personnes atteintes. Espoir et défis De nouvelles thérapies, comme l'hydroxyurée, ont montré leur efficacité pour réduire la fréquence et la sévérité des crises. Des avancées prometteuses en thérapie génique ouvrent également des perspectives d'un traitement curatif à l'avenir. Cependant, l'accès à ces traitements reste un défi majeur, particulièrement dans les pays à ressources limitées. La Journée Mondiale Appel à l'action et l'implication de tout le monde. C'est un appel urgent à l'action pour les gouvernements, les organisations de santé, les chercheurs, les professionnels de la santé et la société civile. Il est impératif de : - Renforcer le dépistage néonatal systématique pour un diagnostic précoce et une prise en charge rapide. - Améliorer l'accès aux soins de santé de qualité, aux médicaments essentiels et aux technologies innovantes. - Soutenir la recherche pour développer de nouveaux traitements et, à terme, une cure. - Sensibiliser le grand public à la drépanocytose pour lutter contre la stigmatisation et favoriser l'intégration des personnes atteintes. - Former le personnel de santé à la prise en charge spécifique de cette maladie complexe. *La rédaction*