Chaque 6 octobre, le monde célèbre la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, une occasion de sensibiliser à une condition neurologique qui touche près de 17 millions de personnes à travers le globe. Malgré les avancées médicales et technologiques, les défis restent immenses, notamment dans les pays à faibles ressources comme la République démocratique du Congo.

Une pathologie fréquente mais mal connue

Selon les travaux de la Fondation Paralysie Cérébrale (France), dirigés par le Pr. Olivier Dulac (neuropédiatre), la paralysie cérébrale touche environ 1 naissance sur 570 en France, soit 1 500 nouveaux cas par an, avec une prévalence estimée à 125 000 personnes vivant avec cette condition. Ce chiffre est deux fois supérieur à celui des personnes atteintes de trisomie 21, ce qui souligne l’ampleur du phénomène.

En Côte d’Ivoire, une étude menée par Dr Mariam Doumbia-Ouattara et son équipe au CHU de Yopougon (Université Félix Houphouët-Boigny) a révélé que la paralysie cérébrale représentait 38,5 % des pathologies neuropédiatriques recensées entre 2013 et 2016. Les formes spastiques étaient les plus fréquentes (83,1 %), et les causes périnatales dominaient (47,1 %), notamment la souffrance cérébrale néonatale.

Des impacts multiples sur la qualité de vie

Une enquête internationale menée par la plateforme DiseaseMaps, en collaboration avec des chercheurs en santé publique, a évalué les scores de qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Le score global était de 1 503 sur 3 600, avec des limitations physiques marquées et une fatigue chronique. Le score de fonctionnement social atteignait 89,47, mais celui de la douleur restait élevé à 78,83, traduisant une souffrance persistante.

Des avancées scientifiques, mais pas de traitement curatif

Il n’existe pas de traitement curatif pour la paralysie cérébrale. Toutefois, les travaux soutenus par la Fondation Paralysie Cérébrale, notamment ceux du Dr Pierre Gressens (INSERM, Paris), ont permis des avancées en imagerie cérébrale, en biologie cellulaire et en robotique médicale. Ces recherches visent à améliorer la rééducation motrice, à développer des exosquelettes adaptés, et à comprendre les mécanismes de réparation neuronale.

Une mobilisation mondiale, mais des lacunes locales

Dans les pays du Nord, des registres nationaux permettent de suivre les tendances et d’orienter les politiques. Au Canada, le Registre canadien de la paralysie cérébrale, coordonné par le Dr Michael Shevell (Université McGill), collabore avec des chercheurs internationaux pour étudier les causes génétiques et les trajectoires de soins.

En RDC, aucune base de données officielle n’existe à ce jour. Les familles doivent souvent se débrouiller seules, sans soutien médical ni accompagnement social. Les acteurs locaux appellent à l’élaboration d’un plan national sur le handicap, incluant la paralysie cérébrale, avec des budgets dédiés, des formations pour les professionnels de santé, et une meilleure coordination entre les ministères concernés.

Créée en 2012 par le consortium international World CP Day, cette journée vise à fédérer les efforts de sensibilisation, à promouvoir l’inclusion sociale et scolaire, et à encourager la recherche médicale sur une pathologie encore mal comprise du grand public.

Guy Muderhwa